29. februar 2024
»Register je v resnici tudi vezni člen, stičišče vseh strokovnjakov na tem področju, da se lahko bolj povezujejo, redno razpravljajo in imajo tudi sami sistematičen pregled nad tem, kaj počnejo.«
Grošelj govori o pomenu registra redkih bolezni za povezovanje strokovnjakov in izboljšanje obravnave pacientov.
29. februar 2024
»Če želimo stanje zanje izboljšati, je prvi korak ta, da pridobimo celosten pregled nad redkimi boleznimi, da ugotovimo, koliko je teh pacientov, katere bolezni imajo, kako so razpršeni, kje ti ljudje prihajajo v stik z zdravstvenimi ustanovami, kakšne so njihove potrebe …«
Grošelj govori o potrebi po celostnem pregledu in razumevanju redkih bolezni za izboljšanje obravnave pacientov.
